[ 더타임즈 마태식 기자 ] 28만명 뇌병변장애인이 현행 <발달장애인권리보장및지원에관한법률>의 수혜대상에서 빠져 있어 논란이 되고 있다 . 뇌병변 장애인은 스스로 일상 생활이 어려운 청각 , 지체 , 정신 의 중복 장애인들로서 하루 24 시간 도움과 치료가 필요한 장애인들이지만 발달장애인 지원에서 배제되어 제대로 된 지원을 받을 수 없었다 .
이에 7월 초 대구에서 장애인 부모들이 ‘담장 허무는 엄마들’ 이란 단체를 결성, 출범하고 본격적인 활동에 나섰다 . 그리고 담장 허무는 엄마들 전정순 회장과 회원들은 7월 5일 더불어 민주당 대구시당 김우철 사무처장을 방문하여 뇌병변 장애인들의 현재 처한 어려움을 호소하고 지원을 요청했다 .
장애인들의 어려움을 경청한 김우철 처장은 ‘담장 허무는 엄마들’ 사무실 개소식 날 바로 여당 복지전문위원인 홍성대 박사에게 전화를 했고 이어서 <담장허무는엄마들> 은 뇌병변 및 중증중복장애자 수혜 확대를 위한 발달장애법시행령 개정을 촉구하기 위해 7월 9일 17시 국회 의원회관 3층 310호 더불어민주당 정책위원회 회의실에서 긴급간담회를 개최하게 되었다 .
긴급간담회에는 홍성대복지전문위원(더불어민주당 정책위원회), 조한진교수(대구대학교 사회과학대학 사회복지학과), 김우철 대구시당사무처장(전 국토교통전문위원), <담장허무는엄마들> 전정순, 우순옥, 송원옥, 더불어민주당 장애인특위 육성완부위원장이 참석했다 .
간담회는 대구시당 김우철사무처장이 <담장허무는엄마들> 사무실 개소식에서 만난 전정순대표로부터 “발달장애법 지원대상에 뇌병변 및 중증중복장애인들은 수혜대상에서 제외돼 현장에서 큰 차별과 불편을 겪고 있다. 시행령개정이 시급하다.”는 요구를 받고 즉석에서 홍성대 복지전문위원에게 전화로 면담을 요청하여 날자가 잡힌 것이다.
이날 국회에서 ‘담장 허무는 엄마들’과 김우철 사무처장은 “발달장애지원법 시행령개정이 필요하다. 발달장애를 정신장애로만 간주하여 그 대상에서 뇌병변이나 지적장애를 수반하는 중증중복장애자들이 사각지대로 빠지고 있다.” 고 문제점을 제기하고 “발달장애지원법에도 시행령으로 추가 대상을 규정하도록 명문규정이 있으니 시행령을 조속히 개정해서 발달장애지원법 수혜대상에 뇌병변 및 중증중복장애자들을 포함시켜달라.”고 하면서 “ 그래야 지자체에서 조례제정이 가능하다.”고 호소했다 .
이에 홍성대 복지전문위원은 “시행령 개정 없이도 지자체장이 의지만 있으면 시설이용에 문제가 없을텐데 .. 뇌병변을 주로, 발달장애를 부(副)로 판정받거나 반대로 발달장애을 주로, 뇌병변을 부로 판정받는 경우에 발달장애 대상에서 제외되는 것은 문제이므로 시행령 개정 이전에 먼저 주, 부를 헐어서 어느 것에 해당하더라도 수혜를 넓히는 노력이 필요하다.“ 고 말했다 .
장애인 복지 전문가 조한진 교수도 “뇌병변 및 중증중복장애자들을 수혜대상으로 하는 시행령 개정 필요성에는 공감하지만 뇌병변 및 중증중복장애자를 포괄적으로 발달장애에 포함하게 되면 이견이 제기될 수 있으므로 뇌병변 및 발달장애가 수반되는 중증중복장애로 표현을 좀 더 다듬을 필요가 있다고 ” 말했다 .
홍성대 복지전문위원은 “복지부에 시행령개정 필요성을 지적하고, 산하 전문연구기관에도 시행령 개정에 대한 의견을 내라고 하겠다. 조한진교수도 시행령 개정 문안을 제안을 해달라. 교수님 의견을 적극 반영하겠다. 시행령 개정 전에도 인프라가 확충되면 향후 현장의 문제가 많이 개선될 것으로 판단한다.”고 적극적인 반응을 보였다 .
전정순 대표와 우순옥 ,송원옥 회원은 “인프라 문제보다는 시행령 개정으로 근거규정을 먼저 만들어야 한다.” 우선 순위를 제기 하면서 “대구시에서 시설 900명 정원에 600명 접수해서 여력이 있는데도 뇌병변 장애인들 접수가 안됐다. 대구에서 관련 조례개정을 시도했지만 시의회 전문위원이 '근거규정 미흡' 의견을 내서 결국 조례개정이 불발됐다.” 며 “ 반드시 시행령 개정이 필요하다.”고 주장했다 .
홍성대 복지전문위원은 “ 권영진 대구시장은 현장의 문제점을 인지하면 개선할 사람이다. 대구시당 사무처장이 대구시장을 한번 만나서 지원방안을 타진해보라.”고 조언했다 .
김우철 사무처장은 “그렇게 하겠다. 그와 별개로 단기적으로 발달장애와 뇌변변 및 중증중복장애를 주(主)부(副)로 구분하는 경계를 허물어서 뇌병변 및 중증중복장애자들이 발달장애 시설이용에 제한이 없도록 해주고, 조속히 발달장애지원법 시행령 개정이 이뤄지도록 홍성대 복지전문위원과 조한진 교수께서 노력해달라.”고 말하면서 “ 특히 교수님께서 뇌병변 및 중증중복장애자들이 포함되도록 시행령개정 초안을 잘 잡아 달라.” 고 부탁했다 .
조한진 교수는 “그렇게 하겠다.”고 답변했고 홍성대 전문위원도 “그렇게 하겠다. 교수님께서 시행령개정 문장을 잡아주면 그 의견을 수용하겠다. 시행령 개정에는 전문기관의 의견을 사전 조율하는 절차가 꼭 필요하니까 나도 <장애인개발원>에 관련 보고를 받아보겠다.”고 답변했다 .
<담장허무는엄마들>모임은 금번 국회 긴급간담회에서 뇌병변 및 중증중복장애자 수혜 확대 및 시행령개정 필요성에 공감하고 전문연구기관 의견수렴 등 후속절차가 진행되는 데 대해 크게 환영하며, 시행령 개정에 앞서 뇌병변 등과 발달장애간의 주, 부 구분부터 허물어야 한다는 데 전적으로 공감하고 환영한다고 말했다 .
12일 오후에는 ‘담장 허무는 엄마들’의 요청으로 김우철 사무처장이 대구 대명동 대구대학내 대구보건학교를 방문하여 조현관 교장으로 부터 현황을 듣는 간담회를 가졌다 . 그리고 학교에서 만난 뇌병변 장애인들이 대구시장을 만나 자신들의 어려움을 호소하고 싶다고 하자 김우철 사무처장이 바로 ( 오후 4시경 ) 현장에서 권영진 대구시장에게 전화로 면담 요청을 했다 . 이에 권 시장은 실무자로 부터 현황을 알아 본 뒤 연락 하겠다고 했고 오후 6 시 경 다시 “ 조례 개정 전이라도 지원 방안이 없는지 잘 살펴보겠다.” 고 긍정적인 답변 문자를 보냈다 .
한편 김우철 사무처장은 작년 10월 2일 더불어민주당 대구시당 사무처장으로 부임했고, 부임 이전에는 1998년 이후 국회정책연구위원( 2급 )과 건설교통전문위원, 국토해양전문위원, 국토교통전문위원등을 역임하며 주거와 교통 정책분야 최고의 정책전문가로 알려져 있다 .
현행 <발달장애인권리보장및지원에관한법률>법률 제2조 제1항의 다.에서 “그밖에 통상적인 발달이 나타나지 아니하거나 크게 지연되어 일상생활이나 사회생활에 상당한 제약을 받는 사람으로서 대통령령으로 정하는 사람”을 대상으로 포함할 수 있다고 명시하고 있지만 후속 작업이 진행되지 않고 있다.
보건복지부 12월 기준 등록장애인 258만 6000명의 11%인 28만 명이 <발달장애인권리보장및지원에관한법률>수혜대상에서 배제되어 장애인과 부모들이 큰 어려움을 겪고 있고 시급한 법 개정이 필요한 것으로 보인다.
<담장허무는엄마들> 대구모임(회장 전정순)의 <발달장애인권리보장및지원에관한법률> 시행령 개정 노력은 올해 5월 25일 급식비현실화 간담회( 국회의원회관 301호 )에서 “어린이집 급식비 지원액(1,745원)가 지나치게 비현실적이므로 인상해야 한다”는 대구시당의 건의사항을 더불어민주당 정책위원회 홍성대 보건복지전문위원에게 전달하는 간담회 말미에 대구시당 김우철사무처장이 배지훈의원(달서구)의 건의사항인 발달장애인법시행령 개정 필요성을 제기하자 홍성대전문위원이 “그 내용을 서면으로 제출해주면 적극 검토하겠다.”고 답변하면서 빠르게 진행 되고 있다 .