2025.06.21 (토)

  • 흐림동두천 23.5℃
  • 흐림강릉 30.0℃
  • 서울 24.7℃
  • 대전 24.5℃
  • 대구 28.9℃
  • 흐림울산 27.3℃
  • 광주 26.0℃
  • 부산 23.5℃
  • 흐림고창 25.6℃
  • 흐림제주 29.7℃
  • 흐림강화 22.9℃
  • 흐림보은 24.4℃
  • 흐림금산 25.4℃
  • 흐림강진군 26.3℃
  • 흐림경주시 28.5℃
  • 흐림거제 24.1℃
기상청 제공

사회

희귀질환 망막색소변성증, 주의보!!

김종민 원장, 야맹증 방치하면 위험

 
▲ "망막색소변성증"에 대한 주의를 당부한 아이메디안과 김종민 원장. 
ⓒ 더타임스
[더타임즈] 지난 11월 27일 오전 KBS 2TV "박수홍 최원정의 여유만만"에 출연한 이동우가 희귀한 병으로 투병 중이라고 밝혀 주위를 안타깝게 했다.

이동우에 따르면, 5년 전 야맹증으로 시작한 증상이 점점 심각해지면서 병원에서는 "망막색소변성증"이란 진단을 받았고, 현재에는 시력을 거의 잃어가고 있다.

방송 이후 이동우에 대한 쾌차를 기원하는 글이 쇄도하고 있으며, 동시에 희귀 질환으로 알려진 망막색소변성증이 어떤 질환인지 궁금해 하는 사람들이 늘어났다.

이에 관하여, 라식-라섹수술 전문 아이메디안과 김종민원장은 "망막색소변성증은 유소아기에서 증상이 나타나기 시작하여 장기간 진행되는 질병이다."며, "눈의 망막에 있는 세포가 변성되어 망막의 기능이 소실하는 유전성질환을 말한다."고 말했다.

김 원장은 이어 "초기증상으로는 어두운 곳에서나 밤에 잘 보지 못하게 되는데, 이를 야맹증이라 한다. 색소변성증이 점점 진행하면서 주변부 시야가 좁아지고 영상이 희미해지고 글을 읽거나 얼굴을 알아보지 못하게 될 수도 있다."며, "이 질환은 서서히 진행하며 상당수에서는 시력을 잃게 되지만 50~60대 까지 시력을 유지하는 사람도 있는 등 병의 경과는 개인에 따라 달라진다."고 전했다.

김종민 원장은 또한, "현재 망막색소변성증의 정확한 원인은 밝혀지지 않았지만 유전적 질병으로 보는 견해가 지배적이므로 조심해야 한다."며, "망막세포변성의 유전양상은 다양하게 나타나는데, 84%정도가 상염색체성 열성으로 유전되며 10%가 상염색체성 우성, 나머지 6%가 성염색체성으로 유전된다."고 밝혔다.

김 원장은 특히, "망막색소변성증은 가족력이 있을 경우, 반드시 전문의와 상담을 하는 것이 좋다"며, "환자에 따라 그 증상 및 발병시기가 다양하여 어떤 환자는 30∼40대에 시력을 잃는 반면 50∼60대까지 시력을 유지하는 환자도 있다."고 덧붙였다.

또한, 김종민 원장은 "야맹증이 발병했을 경우, 정밀 검사를 해 볼 필요가 있다. 발병은 유전 경향에 따라 그 연령이 꽤 다르고, 초기 증상이 대개는 야맹증으로 오는데 이는 갑자기 생기는 것이 아니고 본인이 느끼지 못할 정도로 서서히 진행하므로 실제 야맹증이 있어도 자기가 야맹증이었다는 것을 모르고 있는 경우도 있다."며, "망막전위도 검사를 해보면 정상에 비하여 기능이 떨어져 있는 것을 볼 수가 있다. 따라서 가족 중에 이미 망막색소변성과 관련된 진단을 받았거나 야맹증이 의심되는 아이가 있다면 망막전위도 검사가 가능한 안과에서 검진 받을 필요가 있다."는 소견을 전했다.

김 원장은 이어 "현재에는 뚜렷한 치료 방법이 없지만 미국, 영국, 독일 등 선진국을 중심으로 인공망막이식, 망막이식, 유전자 치료 등에 대한 연구가 활발하고 국내에서도 서울대병원 인공안구센터를 중심으로 인공망막에 관한 연구를 진행하고 있다."며, "너무 밝은 햇빛은 망막 및 수정체에 유해할 수 있으므로 적당한 선글라스 착용은 망막의 보호에 도움이 된다."고 말했다.

이 밖에도 김종민 원장은 "현재, 국내에서도 유전자 치료를 위해 다양한 연구가 진행 중이다. 현실적으로 가장 중요한 것은 주위에서 많은 격려와 도움으로 환자 스스로 질병을 극복하고 대처해 나갈 수 있도록 하는 것"이라고 덧붙였다.

더타임스 최인영 기자.

포토





보건의 날(4월7일)에 허경영 국가혁명배당금당 대표,‘코로나는 인간의 욕망에 대한 하늘의 경고’라며
허경영 국가혁명배당금당 대표는 “총선 D-8일인 오늘(4월7일)이 보건의 날인데 코로나19로 정부 기념행사가 연기 된 것”에 유감을 표하고 “오히려 ‘1주일을 보건의 날 기념 건강주간’으로 정해 대대적인 보건 관련 행사를 벌여 코로나로 인한 국민의 보건의식에 경각심을 일으켜야 한다”며 “이 기회에 전 국민이 손 씻기 등 깨끗한 위생생활을 습관화하고 환경을 파괴하고 오염 시키는 행위들을 반성하고 불편하더라도 친환경으로 돌아가야 한다”고 말했다. <기자들과 인터뷰 하는 허경영 대표> 허대표는 “코로나는 인간의 욕망으로 자연환경을 파괴하는 인간들에 대한 하늘의 경고”라고 했다. 허대표는 코로나가 발생했다는 소식을 접하자 즉시 유튜브 공개 강연이나 인터뷰를 통해 “코로나는 환경을 파괴하는 인간들에 대한 경고 메시지”라고 수시로 주장했다. 그리고 자신이 제안한 ‘코로나 긴급생계지원금 18세 이상 국민들에게 1억원씩 지급’하는 공약이 법으로 제정될 수 있도록 과반수 151석 이상을 국가혁명배당금당에 몰아 달라고 했다. <허대표의 기자회견을 열심히 경청하는 국가혁명배당금당의 당원들> 김동주 국가혁명배당금당 기획조정실장은 “코로나가 인간의 끝임 없는

지금이라도 외국인 입국을 차단하고 대한민국 국민들과 의료진을 보호하라.이은혜 (순천향대 의과대학 교수)
대한민국의 의료자원은 무한하지 않다. 국민들이 제대로 치료받을 수 있도록 지금이라도 외국인 입국을 차단하라 해외에서 유입된 감염성 질환에 대한 방역관리의 기본 원칙은 ‘해외 유입 차단’이다. 그런데도 문재인 정부는 대한의사협회의 7차례 권고를 무시한 채 소위 ‘상호주의’에 입각하여 중국발 입국을 차단하지 않았다. 그 결과 대구를 중심으로 코로나-19 확진자가 폭증하였고 이제는 거꾸로 중국의 33개 성(省)과 시(市), 그리고 18개 자치구에서 각기 다른 기준으로 한국인 입국 시 격리 조치를 하고 있다. 최근 이탈리아를 선두로 유럽 전역에 코로나19 확진자가 증가하고 있는데 애초에 중국발 입국을 막지 않았던 문재인 정부는 이제 와서 유럽발 입국을 차단할 명분이 없다. 궁여지책으로 22일 0시부터 유럽발 입국자에 대한 ‘특별입국절차’로서 코로나바이러스-19 검사를 의무화했다. 시행한 첫날인 22일 입국한 1,442명 중에 무려 152명이 의심 증상을 보였고, 23일 신규 확진자의 21.9%가 유럽 등에서 입국한 ‘사람’들이며, 이는 전보다 4배 이상 증가한 수치이다. 박능후 장관 말대로 문 열어놓고 모기 잡겠다는 것인데 온 국민이 모기에 왕창 뜯겨서 죽어 나가기