이제까지 한번도 듣도 보지도 못한 이러한 질병에는 이제까지 한번도 듣도 보지도 못한 이러한 질병에는 뮤코 다당체 침착증다발성경화증, 복합부위통증증후군(CRPS), 루푸스, 골형성부전증, 강직성척추염, 코넬리아 드 랑게 증후군, 두개골 골간단 이형성증(CMD)라는 병이 있다. 이중 전세계적으로 100여명의 환자가 있는 ‘두개골 골간단 이형성증(CMD)’의 경우 우리나라는 환자가 단2명에 불과할 정도로 희귀한 병도 있다. 이같은 희귀,난치성질환이란 "원인과 치료방법을 개발하지 못하고 있는 질병으로 생활환경이 변화 또는 악화되면서 발생하는 질병, 만성적이고 후유증을 남길 우려가 많은 질병, 치료에 많은 비용이 소요돼 치료와 보호 등에 여러 기관과 후원자의 도움이 필요하며, 그 당사자인 개인이나 가족단위의 노력만으로는 해결하기 어려운 질병을 말한다. 그러나 정부는 일부의 희귀,난치질병에 한해 제한된 수의 환자에게만 의료혜택을 주고 있다. 보건복지부 질병관리과에 따르면. 2003년 말 현재 8종의 희귀난치성 질환자 1만2859명만 의료보험 혜택을 받고 있다. 만성신부전증 환자 중 투석환자[9958명]가 가장 많고, 다음으로 혈우병[1287명] 근육병[761명] 베체트병[390명] 크론병[304명] 다발성경화증[137명] 고셔병[19명] 아밀로이드증[3명] 등이 있다. |
현재 한국희귀,난치성질환연합회를 이끌고 있는 신현민회장은 “희귀난치성 질환자들이 관련 질병에 대해 정보를 얻고 싶어도, 아직 참고할 만한 데이터가 국내에는 턱없이 부족한 게 현실”이라며 “일관성 있는 정책 추진과 함께, 희귀병 관련 최신 정보를 확보, 이를 환자와 일반에 제공하는 노력도 절실하다”고 강조했다. 신회장은 또 “이같은 병도 빈익빈부익부현상 탓인지 환자가 많은 암환자에게는 정부에서 많은 지원과 함께 보험혜택은 물론 사보험에서도 보험지원이 가능한 수준에 와 있지만 우리같은 희귀난치질환자는 국민건강보험혜택은 고사하고 사보험에서 조차 외면당해 환자 자신과 가족이 모든 부담을 껴안아 2-3중의 고통을 겪고 있다”고 말했다. 지난 1998년 20여개 희귀병 관련 단체들의 연합체로 설립된 한국희귀난치성질환연합회는 지난 2004년에 사단법인화 됐으며 그때부터 신현민회장이 이 단체를 이끌어 오면서 현재 가입단체 수가 60여곳으로 크게 늘었고, 복지부의 관련분야 정책개발 파트너로 참여하는 등 활발한 활동을 벌여 나가고 있다. 신현민 회장 자신도 지난 98년 6월부터 ‘다발성경화증’이라는 희귀병이 발병, 현재까지도 인터페론 등 약물 투여와 함께 재활치료를 받고 있어 자유롭게 활동을 할 수 없는 고통을 직접 겪고 있지만 정부와 국회, 관계자들을 만나기 위해 몸이 부서지는 한이 있더라도 자신이 이 일을 해야 한다는 굳건한 신념으로 이를 악물고 자리에서 일어서고 있다. |
